除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等) 、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断 。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者 。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁 的青少年 ,但平均就医年龄为26.4岁 ,平均诊断年龄为30.1岁 。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病 。
二 、发作性睡病为什么会被误诊 ?
2021年中国青年报 的一篇文章《懒惰 ?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好 、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年 的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02% 的人群发病率计算,我国约有70万患者 ,但目前只有不到5000人确诊 ,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗 ,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症 、抑郁症患者治疗。
有患者入睡 的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症 、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够 。
三 、如何治疗发作性睡病 ?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传 、自身免疫机制 、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路 的功能 ,导致该病 的发生 。
因为目前尚且无法确定明确 的病因 ,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1 、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间 、适宜 的光线、温度等营造良好 的睡眠环境。白天规律小睡 ,可以每日安排特定时间小睡2~3次 ,每次15~20 min 。
2 、加强社会 的认知 ,减轻患者 的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会 的认知 ,增强老师、家长等对患者 的理解、支持和帮助,减轻患者 的学业负担 ,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作 。
3 、保持情绪稳定
特别 是容易猝倒的患者 ,应尽量避免触发猝倒的因素 ,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面 :
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等 。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛) 、 替洛利生 、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗 。
以上药物切不可自行服用 ,而应及时就医 ,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会 、科普中国、央视新闻 、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理 :党敏
全国台联会长郑建闽:为台胞谋福祉 ,为两岸谋发展,为祖国谋统一******
中新社北京12月15日电 题:全国台联会长郑建闽 :为台胞谋福祉 ,为两岸谋发展 ,为祖国谋统一
作者 朱贺
“我和新一届理事会将全面贯彻落实新时代党解决台湾问题的总体方略 ,继承台湾同胞爱国爱乡的优良传统 ,充分发挥乡情亲情优势 ,为台胞谋福祉,为两岸谋发展,为祖国谋统一。”14日,新任中华全国台湾同胞联谊会会长郑建闽在北京接受记者采访时说。
第十一次全国台湾同胞代表会议当天闭幕 。会议期间召开了全国台联第十一届理事会第一次全体会议 ,选举产生了由42人组成 的全国台联第十一届常务理事会,郑建闽当选会长。
成立于1981年的全国台联 是中国共产党领导 的台湾各族同胞的爱国民众团体 ,是党和政府联系台湾同胞的桥梁和纽带。
郑建闽说,全国台联成立40多年来 ,一代又一代台联人秉持“两岸一家亲”理念,广泛联谊、服务、团结台胞乡亲,励精图治、接续奋斗 ,为推动两岸关系和平发展 、促进两岸同胞心灵契合贡献智慧力量,“是充满亲和力、凝聚力和感召力 的‘台胞之家’”。
“我长期在福建工作 。福建与台湾隔海相望 , 是台湾同胞的主要祖籍地 ,在服务祖国统一大业中承担着特有 的历史使命。”郑建闽从2012年起担任台盟福建省委会主委 ,现又肩负起全国台联会长的重任,他说,“能够为促进祖国统一竭智尽力 , 是我一生的光荣与责任 。”
郑建闽表示 ,中共二十大报告中强调贯彻新时代党解决台湾问题 的总体方略 ,提出新征程上推进祖国统一进程 的目标要求,阐明对台工作 的基本方针 、原则立场 、重要举措,划出红线底线 ,展现反对外来干涉和反对“台独”分裂的坚定决心 ,推进祖国统一进程的必胜信心 ,为台湾同胞谋福祉 的不变初心,“是我们在全面建设社会主义现代化国家新征程上做好对台工作 的根本遵循和行动指南” 。
谈及未来五年 的工作,郑建闽指出,全国台联将全面准确贯彻落实党 的二十大精神,紧紧围绕新时代党解决台湾问题 的总体方略和党中央对台工作决策部署,锚定使命任务 ,找准性质定位,发挥特点优势 ,加强自身建设,努力把党中央对台工作大政方针和决策部署落到实处,把广大台湾同胞致力于中华民族伟大复兴和祖国统一 的智慧和力量凝聚起来 ,持续不断地交朋友、建渠道 、搭平台、促合作,不断拉近两岸同胞的心灵距离,广泛汇聚促进祖国统一的强大正能量,积极致力于两岸关系和平发展、融合发展 。
说起两岸关系的未来 ,郑建闽满怀信心和期待 。他表示,解决台湾问题 的主动权主导权始终掌握在祖国大陆这一边,祖国完全统一一定要实现 ,也一定能够实现。他呼吁两岸同胞携起手来 ,从中华民族根本利益出发,矢志坚守追求统一、支持统一 、捍卫统一的民族大义 ,坚决反对任何形式 的“台独”分裂行径,增强做中国人 的志气、骨气、底气 。
“感谢居住在祖国大陆台胞乡亲 的信任和重托 ,选举我担任全国台联会长 ,我深感责任重大 、使命光荣。”郑建闽表示,全国台联新一届理事会将进一步发挥“台胞之家”乡情亲情优势 ,携手广大台胞乡亲 ,为共创祖国统一 、民族复兴 的美好未来踔厉奋发 、笃行不怠 。(完)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)